Re: Lotgenoten gezocht om ervaringen te delen

Hoi Chantal,

Ik kan het niet meer dan met Christine eens zijn. Melanomen worden door de meeste mensen zo verschrikkelijk onderschat. Ach, wat stelt het nou voor, een moedervlekje die kwaadaardig is geworden, wegsnijden en klaar. Maar zowel jij als Christine als ik weten helaas dat dat absoluut niet zo is.
Mijn man (44 jaar) is in 2007 geopereerd aan een melanoom in zijn nek, niet goed, dus 2 weken later weer onder het mes, meer wegsnijden en schildwachtklier verwijderd. Hierna een tijd alles goed. Toen kreeg zijn jongere broer het ook, kantje boord geweest, maar lijkt momenteel goed te zijn. Bij hun is het dus een familiare vorm.
Buiten de melanomen heeft mijn man ook reuma en rugklachten, dus pijnloos is hij nooit. Dus toen hij een maand of 4 geleden meer pijn kreeg in zijn rug hebben we gewoon een afspraak weer gemaakt voor pijnbestrijding (zou in september gebeuren). Maar toen kreeg hij ook pijn in zijn bovenrug en schouder. Huisarts dacht aan reuma in combinatie met spierklachten, zou vanzelf beter gaan. Maar het tegendeel was waar.... Een paar weken geleden zijn we overgestapt naar een andere reumatoloog en deze heeft fotoos van zijn handen, voeten en longen laten maken. De week daarop de uitslag, longfoto was niet goed, maar reumatoloog wist niet precies wat. Hij zou overleggen met longarts en radioloog. Gevolg: afgelopen maandag moest hij naar ziekenhuis voor longfunctietesten en ct thorax met contrast. Bij de testen vonden ze hem er zo slecht uitzien dat in overleg met de longarts besloten is om hem na die onderzoeken naar de spoedeisende hulp te sturen. De eerste test al goed fout, zuurstofpercentage van 83%. Aan de monitor en alles gelegd, slagaderlijk bloed geprikt, enz. enz. Toen kwam de arts hem onderzoeken. Die ging daarna weer weg om contact op te nemen met de radioloog over de ct thorax. Het eerste wat ze zei toen ze weer binnen kwam: ik heb heel slecht nieuws voor jullie. Op alle gebieden die te zien zijn op de ct zitten uitzaaïngen: longen, in het bot van de schouder, thoraxwervel, L1 wervel, lever, rechternier, hart en overal tussendoor nog meer tumoren. Oftewel, einde verhaal, over en uit. Gelukkig wel heel goede begeleiding van de huisarts. Gisteren voor de zekerheid nog een biopt laten nemen van 1 van de tumoren dicht onder de huid, maar dermatoloog was 99% zeker dat het van een melanoom afkwam. Alleen de melanoom is niet te vinden. Vanaf morgen krijgen we palliatieve zorg, er komt een bed in de kamer en maandag gaan we toch nog naar het UMC Groningen. Daar hebben we een consult met een oncologisch chirurg en dan gaan we doorspreken of er nog ergens een mogelijkheid is om de tijd die hij nog heeft zo min mogelijk pijnlijk door te kunnen brengen. Hij heeft van de huisarts wel morfinepleisters gekregen en iets tegen de zenuwpijn en dat lijkt wat beter te gaan qua pijn. Alleen slaapt hij nu het grootste deel van de dag, maar dat zal nog wel beter gaan.

Dus zo zie je maar, ondanks dat je onder controle bent, kan een melanoom zich ook goed verstoppen en merk je er pas wat van als je ergens anders last van krijgt. Dus niet alleen controleren op verdachte moedervlekken, maar ook elk ander plekje, ook al denk je dat het een vetbultje is (dachten wij dus ook, bleek metastase te zijn), laat het nakijken!
Vertel dit verhaal maar aan mensen die er zo luchtig over doen want je ziet wel, het kan verrekte snel gaan, en dan opeens is het gewoon te laat.....

Maar dat je bang bent voor de controles begrijp ik donders goed. Dat zul je ook altijd blijven houden, want je weet nooit of en wanneer en waar het opeens weer opduikt.
Sorrie voor mijn niet zo prettige bericht, maar ik hoop dat je dit verhaal kunt gebruiken om mensen duidelijk te maken hoe verschrikkelijk gevaarlijk die melanomen zijn....
Heel veel sterkte met alle controles in de toekomst en ik hoop voor je dat er nooit meer 1 bij je komt.

Groetjes, Carin