Re: Lotgenoten gezocht om ervaringen te delen

En daar zijn we weer, weer een jaar verder.
Eind 2011 diagnose: uitgezaaid in beide longen, niet meer operabel. Palliatieve chemo is enigste optie. Geen BRAF-GEN dus geen immunotherapie. Van alle evt. behandelingen is niets mogelijk.
Ik baal er enorm van dat ik niets en niemand kan vinden die hier ervaringen mee heeft. Kan veel vinden maar niet over het niet hebben van de BRAF en het hebben van enkel hematogene longmelanomen.
In dit geval gaat niets normaal.
"Normaal gaat het eerst via de lymf klieren / poortwachter" Maar bij mijn moeder niets, S100 marker werkt ook niet. Gewoon meteen via de bloedbanen in de longen. Zelfs NKI-AVL weet niet wat ze er mee aan moeten. Tja een specifiek geval.
Volgende week starten met chemo en hopen, duimen en nog eens hopen dat ze bij de 10% zit bij wie dit aanslaat. Kans is enorm klein, maar goed het is een kans......