Re: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo medestanders,

Ik ben Kimberley en ik ben op dit moment 24 jaar.
Toen bij mij de officiële diagnose van DFSP is vastgesteld was ik op dat moment 22.

Maar beginnen bij het begin.
Ik was 18 toen ik ontdekte dat er een bultje in mijn rechterborst zat.
Ik ging naar de huisarts en werd doorverwezen.
Er werd een echo gemaakt maar er was niets bijzonders te zien.
Onder het mom van een klier, is het toen poliklinisch weggesneden.
Na een half uur stond ik weer buiten, met een lelijk litteken.

Nadat de wond was gaan helen, voelde ik dat een deel van het bultje er nog zat.
In eerste instantie werd me wijsgemaakt door verscheidene artsen dat het misschien littekenweefsel was en me niet druk moest maken.
Ik liet me door mijn huisarts weer doorverwijzen naar het ziekenhuis en werd door meerdere artsen afgepoeierd.
Ik moest me niet druk maken.
Maar dat deed ik wel.
Inmiddels had ik het idee dat het bultje was gaan groeien en dat er iets extra's aan het groeien was.
En niet lang daarna begon het te verkleuren.

Ik werd door mijn huisarts wederom doorverwezen en kwam bij een oncoloog in het UMCG (Groningen).
De arts was een vrouw en begreep mijn zorgen.
Simpel het feit dat er een bultje in mijn borst zat en het weg moest.
Ze besloot mij te opereren en na enkele weken moest ik terug komen voor de uitslag.
Daar werd mij vertelt dat er sprake was van DFSP.
Vervolgens werd er een 2e operatie gepland waarbij er uit mijn borst een stuk van 3 bij 3 cm weggehaald zou worden.
De operatie was goed gegaan en en voor zover de artsen konden zeggen was het weg.

Ik stond onder controle in de maanden daarna.
Nu bijna 3 jaar nadat de diagnose DFSP is gesteld, heb ik het idee dat er weer iets zit.
Ik moest eigenlijk over een paar maanden pas terug komen maar heb mijn afspraak kunnen vervroegen.
Ik ben bang dat het terug is gekomen.
Omdat ik ook in verhalen van jullie lees dat dit mogelijk is in de eerste 3 jaar.
Zelf zoek ik het internet af voor informatie omdat er zo weinig bekend is.
Het enige wat mij gezegd is dat doordat de tumor zich vertakt, het beste is om het weg te snijden.
En dat de vertakkingen nauwelijks te zien zijn.

Ik lees uit verhalen hier iets over een CT-scan? Bij mij is deze nooit gemaakt.
Ook las ik dat bij jullie de wond is opengehouden? Kunnen jullie mij vertellen waarom? Ook dit is in mijn geval niet gebeurt.

Het is fijn om jullie verhalen te kunnen lezen. Dit omdat er zo weinig bekend is.
En daarnaast dat je niet de enige bent.
Uiteraard weinig gevallen, als je leest dat er maar één geval per 6 miljoen, per jaar is.